Hun har søkt sitt lokale helseforetak, Helse Førde, om å få tilgang til ny medisin, men fått nei. Cystisk fibrose (CF) er en medfødt arvelig sykdom som sakte, men sikkert, svekker lungene. Nå kjemper Winter mot klokka og helsemyndighetene, for å få behandling med en ny medisin som er utviklet i Amerika. Medisinen har vist seg å ha svært gode resultater for cystisk fibroses-rammede. De norske offentlige organene Nye Metoder og Beslutningsforum har ikke sagt ja til medikamentet fordi de forhandler med produsentene om pris. En ledende overlege innen cystisk fibrose og Ellen Winthers egen overlege bestrider det faglige grunnlaget for å nekte henne pillene som kan redde livet hennes.

Men både etisk komité og overlegene møter negativ respons. Etikk-komitéen ved Oslo universitetssykehus har gitt råd til beslutningsorganene. De har gitt råd om at cystisk fibrose-rammede skal få medikamentet som kan redde dem og prioritere de som står i fare for snarlig død. En av dem er Ellen Winther (46) fra Svelgen i Vestland. Hennes lungekapasitet er nå nede i 22 prosent.  Hun kjemper en kamp mot klokken og helsemyndighetene, for å få tilgang til en ny amerikanskutviklet medisin, som har vist seg å ha svært gode resultater for cystisk fibrose-rammede. Andre nordiske land og Storbritannia  har gitt CF-pasienter det amerikanske medikamentet på blå resept, men slik er det dessverre ikke i Norge.   

I et brev til fagdirektøren ved Helse Førde helseforetak (HF) ber en overlege ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCFog en overlege ved Oslo universitetssykehus, om at hun må få mulighet til å få gjennomført en individuell vurdering av pillenes effekt. De to overlegene anbefaler en prøveperiode på et halvt år.  De bekrefter at hun ikke kan få lungetransplantasjon. Risikoen for død ved en lungetransplantasjon er så stor i hennes tilfelle, at det ikke kan faglig forsvares, mener de. I brevet sitt skriver de: «Hennes prognose er uten årsakskorrigerende behandling svært pessimistisk. Vi vurderer det derfor som nødvendig at hun får tilbud om å prøve ut (Kaftrio+Kalydeko (Red. anmerk: De amerikanske pillene) for å kartlegge individuell respons som ledd i å gi henne forsvarlig helsehjelp». «Årsakskorrigerende behandling» er en behandling som angriper de underliggende defektene av genfeilen; medikamentene kan stanse den negative utviklingen til lungene og sannsynligvis forlenge livet betydelig. «Vi vurderer at hun grunnet sykdomssituasjonen ikke har tid til å avvente en fremtidig beslutning i Nye Metoder og har god grunn til å anta at behandlingen vil kunne gi henne et markant løft i lungefunksjon og medføre flere gode leveår og bedre livskvalitet».

Saken er hentet fra VG.no

Les hele saken: Omstridt medisin til cf pasienter

Publisesret av Birgitte Falck-Jørgensen