Som 18-åring opplevde Celine flere uforklarlige anfall der hun fikk kramper og mistet bevisstheten. Det første kom i mai 2017, midt i den avsluttende eksamensperioden på videregående skole. Hun ble hentet med ambulanse på skolen og kjørt til legevakta. Der konkluderte de med at det trolig var et kraftig stressanfall. Men da hun fikk gjentatte krampeanfall innenfor et kort tidsrom, forsto etter hvert både Celine og helsevesenet at dette måtte være noe annet. De mistenkte epilepsi, som er nærliggende å tenke hvis noen får krampeanfall. Celine ble derfor sendt til utredning på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi). Der fikk hun diagnosen PNES (Psykogene ikke-epileptiske anfall). 

– Dette er anfall som utløses av psykiske og fysiske belastninger over tid. Kroppen får en naturlig reaksjon på en unaturlig hendelse. I motsetning til epilepsi er ikke anfallene skadelig for hjernen, forklarer Celine. I den nye livssituasjonen hun nå sto i, måtte hun ha behandling. I 18 måneder bodde hun på Røysumtunet, som tilbyr rehabiliteringsopphold for pasienter med PNES. Celine ønsket å bo i egen leilighet, men var fullt innforstått med at dette ville kreve tilsyn døgnet rundt.

– Kommunen foreslo å gi meg plass på sykehjem. Dette var naturligvis helt uaktuelt for meg. Jeg er veldig takknemlig for at jeg i stedet fikk en BPA-ordning med assistenter 24 timer i døgnet, sier hun. Nå har hun 13 assistenter som går i turnus under hennes arbeidsledelse. Alle assistentene har fått god opplæring i å kjenne igjen tegnene når Celine er på vei inn i et anfall. Kjennetegn som er typiske er at hun endrer adferd, hun får et spesielt drag på venstre side av ansiktet og rykninger i venstre arm. – Jeg kan ha opptil flere anfall på samme dag, men er jeg heldig, går det noen dager imellom. Utfordringen er at jeg ikke får forvarsel før anfallet, noe som betyr at jeg ikke vet når det skjer. Derfor er det aller tryggeste at jeg hele tiden har noen sammen med meg, konstaterer Celine. Hun har en anfallshjelm som assistentene alltid har med seg. Når hun får et anfall må assistenten ta på henne hjelmen slik at hun ikke skader hodet.

Celine har PNES, men hun legger heller ikke skjul på at hun har psykiske utfordringer. – Det å være aktiv og kunne trene er veldig viktig for meg. Lidenskapen min er crossfit. Her får jeg en pause fra sykdommen. Crossfit er kjent som en tøff treningsform. Den kombinerer elementer fra blant annet styrkeløft- og styrketrening, turn, fartstrening, olympisk vektløfting, kettlebells, kroppsvektøvelser og utholdenhetstrening. 23-åringen har alltid drevet med idrett, og drev i flere år med drilling (en idrett som kombinerer rytmisk gymnastikk og dans, og der man bruker drillstav, red.anm.).

Anfallene kan av og til gi synlige skader, men bortsett fra det er det ingen som kan se på Celine at hun er syk og har anfall som påvirker hverdagen hennes. Når hun er ute sammen med en av assistentene sine, ser de ut som to helt vanlige venninner. – Det er mange utløsende faktor for anfallene mine. Psykiske belastninger og angst står nok øverst på lista. Jeg er overhodet ikke redd for å få anfall når jeg trener crossfit. Jeg føler meg trygg fordi assistentene hele tiden sitter og ser på. Jeg ville prøve noe helt nytt. Crossfit var drømmen, og med assistenter var det endelig grønt lys for det, forteller Celine. På grunn av helsesituasjonen de siste årene har hun ikke kommet i gang med utdannelse slik mange av hennes jevnaldrende har gjort. Men hun prøver å se lyst på fremtiden.- Jeg håper at jeg en gang i fremtiden skal kunne komme meg ut i jobb. Kanskje jeg kan bli erfaringskonsulent? Jeg har en stor drøm og et håp om å kunne hjelpe andre som har samme diagnose som meg, sier Celine.

Les hele saken: BPA gir meg frihet

Saken er fra Handikapnytt.no

handikapnytt.no/brukerstyrt-personlig-assistanse-gir-meg-frihet-til-a-gjore-det-jeg-vil/

Publisert av Birigitte Falck-Jørgensen