Savnet god informasjon om Downs da datteren Bjørg ble født

Christina Klausen (39) fikk en datter med Downs syndrom og opplevde at det meste hun fant om Downs syndrom var rått presentert og med en liste over alt som kunne gå galt. Nå ønsker hun å være én av motstemmene. Hun savnet alle de ekte historiene om å være mor til et annerledes barn. Ikke kun lete fram informasjon gjennom Google.

For Christina var det et enormt behov for kunnskap. Som nybakt mamma med en liten baby med en diagnose opplevde hun å finne lite oppløftende informasjon i sin søken etter kunnskap. Christina savnet informasjon om hvordan det artet seg å leve met er barn med Downs syndrom. Hun stilte seg spørsmål om framtiden ville bli en lang liste med sykdom og bekymring. Informasjonen hun fant dreide seg om alt det helserelaterte som kunne skje, potensielt med datteren. Hun både savnet og trengte ekte historier om fine liv, sammen med, og for barn som datteren hennes. Allerede da datteren Bjørg var veldig liten dukket tanken opp hos mammaen, om å skrive en bok om nettopp dette.

Nå har hun, sammen med Liv Berit Karlsen, skrevet boken hun selv hadde trengt som nybakt mor, «Downs syndrom – de første årene», som er utarbeidet sammen med fagpersoner og hundrevis av foreldre til barn med Downs syndrom. Christina Klausen understreker at det er veldig ulikt hvordan foreldre opplever det å få beskjeden om at barnet har Downs syndrom. For henne ble det et sjokk. Hun sammenligner det litt med å miste noen de er tett på. Alt raser sammen samtidig mens du holder et barnet du elsker. Og det er faktisk dem som har vært klokest fra start, for jeg har ikke møtt noen som ikke elsker deres barn og alle er veldig stolte av barnet sitt. Så den sorgen, på et tidspunkt ble den til glede, forteller hun til TV2.

To veldig forskjellige og vanskelige følelser å ha i kroppen samtidig, sier hun. Som mamma ville hun fokusere på mulighetene til Bjørg og hjelpe henne fram. Tobarnsmoren minner oss flere ganger på at det er langt fra alle som kjenner på de følelsene hun satt med. Det er ulikt fra familie til familie og fra forelder til forelder.

For potensialet er der så til de grader, bare man har kunnskapen. Det er budskapet fra mammaen til Bjørg. – Man må bare se mulighetene. Og det er kunnskapen vi har prøvd å samle, det er den boka jeg selv gjerne skulle hatt så jeg kunne stille de gode spørsmålene til fagpersoner. Eller at fagpersonene hadde lest denne boka. Fagpersoner er kjempeflinke, men hvis du bor i en bygd hvor det blir født et barn med Downs syndrom hvert tiende år – så er det ikke så rart at du ikke vet så mye om Downs syndrom på forhånd. Alle disse barna, de er først og fremst barn. Alle barn som har en funksjonsnedsettelse, de er jo først og fremst barn og så har de noe ekstra, sier hun med et kjærlig smil. Og dette med at mange plutselig tenker langt fram i tid og lurer på hvordan livet skal bli – til det har hun et svar. – Folk er ofte redd for at de ikke kan leve det livet de har levd. Men det kan de, hold fast i de drømmene dere har.

Men så er det for eksempel helsepersonell som møter dem med «Du må være veldig trist nå», men de er bare veldig glade for å ha fått et barn uansett diagnose, forklarer hun til God morgen Norge, og fortsetter: – Og det er så viktig å huske på at det er mange som ikke kjenner på den sorgen.

Les hele saken: Savnet ekte historier omkring det å få et barn med Downs syndrom

Kilde: TV2.no

Publisert av Birgitte Falck-Jørgensen