Ulrik (4) er en leken gutt som ser lyst på livet. Men hvis flertallet på Stortinget sier nei, må familien selv betale behandlingen for å unngå at han blir blind. Isabell Hagen er mamma til Ulrik som fikk diagnosen Retinitis Pigmentosa. Hun  kjemper nå for at sønnen skal få betalt behandlingen som gjør at han ikke mister synet.  I barnehagen har Ulrik hjelpemiddel som gjør han i stand til å lære på linje med andre barn.

Familien til Ulrik har pusset opp og tilrettelagt hjemmet for sin synshemmede sønn i Straumgjerde i Sykkylven kommune på Sunnmøre. De er både engasjert og fortvilt i kampen for Ulrik og de sju andre i Norge som har en mutert versjon av øyesjukdommen Retinitis Pigmentosa (RP). – Vi håper at Ulrik skal lære å lese og skrive som alle andre barn og leve med det synet han har i dag, og leve et fullgodt liv. Alternativet er dessverre at han blir blind, sier Isabell Hagen og pappa Widar Fure. Mens Ulrik håndterer gravemaskinen, lastebilen og de andre lekene på gulvet, forteller mamma om sjokket da han fikk diagnosen halvannet år gammel.

RP rammer netthinna og gjør at synsfeltet gradvis blir mørkere og mindre. Totalt 1 500 personer har diagnosen RP i Norge, men bare et fåtall har den svært sjeldne og muterte varianten av sjukdommen. Ulrik er en av disse, og synet kan trolig reddes med behandlingen Luxturna på begge øynene. – Det har vært en påkjenning å få vite hva som var årsaken til at Ulrik ikke hadde syn slik som alle andre. – Ved hjelp av genterapi kan legene operere virus med friske gen inn i netthinnen. De friske genene vil spre seg på netthinnen og i løpet av kort tid vil behandlingen gi pasienten bedre syn, forteller Isabell Hagen.

Men behandlingen er svært kostbar og beslutningsforum Nye metoder har sagt nei til å betale regninga på grunn av prisen og fordi det er tvil om langtidseffekten av Luxturna. Og helseminister Bent Høie har svart at han ikke kan overprøve den beslutningen. – Hvorfor vil heller staten at vi skal ha åtte flere blinde i Norge når vi ikke trenger det? Det kan skje at alle operasjoner ikke er vellykket, men sånn er det med alle operasjoner. Det er ikke alle som er vellykket, sier Ulriks mamma. Hun har mentalt forberedt seg på at familien må skrape sammen åtte millioner kroner for at sønnen skal få behandlingen som bremser utviklingen av sykdommen. For prislappen er ca. fire millioner kroner per øye. – Jeg synes det er helt forferdelig. Skal vi selge alt vi har av hus og hytte, og sitte på bar bakke fordi vi da kanskje når opp til den summen Ulrik må ha til behandlingen.

Les heke saken: Blir blind om han ikke opereres

Kilde: Tv2.no

Publisert av Birgitte Falck-Jørgensen