"Vi som allerede fra før har blitt oversett og ofte ikke blir tatt hensyn til når budsjettet skal fremlegges. De snakker om å ta fra en gruppe i samfunnet som fra før av har minst. Og er mest sårbare", skriver Barland og Derrica i starten av artikkelen, før de fortsetter: "Avlastning - det er for oss livsviktig helsehjelp. Vi som har sterkt utviklingshemmede barn, som er utrolig krevende. Vi har en hverdag som er fysisk og psykisk utmattende, som de fleste andre ikke klarer å forestille seg eller kan forstå. Vi har i mange år måttet søke om forskjellige hjelpemidler, stønader, sendt klager, hente ut medisiner, fulgt opp på forskjellige møter, leger, habilitering, sykehus med mer, samt ha et multihandikappet barn som er fulltidspleietrengene og trenger 100 % tilsyn 24/7."

Videre skriver Barland og Derrica om hvordan det er å leve med et multihandikappet barn, noe som er alt annet enn enkelt: "Oppi alt dette har mange av oss en 100 prosents stilling, funksjonsfriske barn og skal prøve å ha et sosialt og "normalt" liv i tillegg. Dere kan jo tenke dere selv. Når vi er ferdige på vår vanlige jobb så kommer vi hjem og har en 200 prosents stilling hjemme. Du skal lage middag, mate det handikappede barnet ditt, prøve å ha litt tid med de andre barna som er friske og som trenger deg, bytte bleie på det funksjonshemmede barnet ditt, pusse tenner, medisiner, tøying og bøying, c-pap, og barnet sover ikke før kl. 20 - 21. Noen ganger senere. Vi er så innmari slitne og tomme for energi, men man har ikke tid til å sette seg ned å slappe av. Da må man ordne til morgendagen, og planlegge alt. Når du endelig tar kvelden er klokka tikket over 23:30. Du har endelig sovnet, men da våkner det syke barnet ditt og holder det gående store deler av natten. om ikke hele natten. Men hva gjør du? Går på jobb, gjør akkurat de samme som man gjør hver dag! Og nå skal dere kutte hos oss igjen? Vi som trenger det mest."

Les hele kronikken: - Ikke kutt i avlastningstilbudet - det er livsnødvendig

Kilde: Tønsbergs Blad (tb.no)

Publisert av Anders Teslo