Det var greit å lide i stillhet, jeg ville helst skjule de smertene jeg hadde. Ingen spurte og jeg holdt kjeft. Når jeg var for meg selv kunne jeg grine og lette på trykket. Etter hvert turte jeg å fortelle de rundt meg om de smertene jeg hadde. Det var starten på at jeg som forbruker har lagt beslag på store ressurser, som tjenester fra blant annet saksbehandlere og ulike helsetinnstanser.

Da jeg flyttet i den leiligheten vi bor i nå fikk jeg en hev og senk seng med regulerbar sengebunn, som skulle gjøre det lettere å komme seg ut av senga. Fotenden av madrassen kunne heves, slik at blodet, spesielt i leggene, rant hjemover mot hjertet igjen etter dagens gjøremål. Montørene ble betalt av fylkeskommunen, jeg ga bare en signatur for tjenesten.

Kontorstol, kjøkkenstol og en maskinelt justerbar hvilestol fikk jeg også helt gratis. Nok et frynsegode slo det meg, men akk så nyttig når en stiv kropp skulle bevege seg. Noe jeg skulle ha tatt som en selvfølge. Jeg hadde ikke lyst til å skamme meg over at dette var møbler med stor verdi. Dette fortjente jeg fordi jeg hadde hatt uflaks som 25- åring og blitt dømt ufør, først 50% og deretter 100%. Lesjoner i venstre del av kroppen skapte smerter hvis jeg satt for lenge på rumpa, eller lå i fosterstilling på senga. Aldri mer skulle jeg få bestemme over min egen kropp. Jeg ba til høyere makter og nevrologer om håp, men responsen var at jeg bare skulle fortsette å spise sunt, trene regelmessig og unne meg nok hvile. Bremsemedisinene var ikke godkjent ennå. Betainterferon på blå resept kom først i 1997, da hadde jeg allerede hatt MS-diagnosen 10 år.

Jeg skulle ta kampen mot mitt eget sentralnervesystem som satt i ryggmargen og hjernen. Jeg startet med å legge sammen prisene på alle hjelpemidlene og fant ut at jeg hadde fått verdier opp mot 100 000 kroner. Medisinene på blå resept pluss smertestillende på hvit resept var også kostbare. Heldigvis fikk jeg dette på blå resept, betalte kun rundt 500 kroner i egenandel pr. år, altså gratis igjen! Det kunne bety at jeg fikk bedre økonomi til å bruke på andre ting. Andre venninner brukte pengene sine på bleier, sko og klær til ungene sine.

Jeg hadde nesten alt jeg ville ha i livet, bortsett fra en altmuligmann med egen hest, eller firmabil. Jeg hadde snart stor trang til å eie noe som var mitt eget. Det startet med ridestøvler og bukser jeg kunne ha på meg når jeg drev med terapiridning. Deretter knallrød bobledress når kuldegradene kom, hjelmen kunne jeg låne fra stallen. Dette kjøpte jeg inn sammen med en venninne da vi var innom Paléet på Karl Johan. Jeg skammet meg alltid litt ekstra når jeg brukte penger på noe som ikke var arvet eller brukt, men innkjøpene var noe jeg trengte.

Med en diagnose kommer altså en del rettigheter til ulike hjelpemidler, men det kommer også mange utgifter. Fjordingen jeg trente fast med på Hvitebjørn ridesenter på Svartskog var ikke gratis. Det var gruppetrening ledet av fysioterpeut, der egenandelen var ganske dyr, 4500 kroner i måneden. Det var tusen kroner mer enn det jeg betalte i husleie da jeg bodde i den såkalte “billigblokka” på Trollåsen. Transporten til og fra kostet 150 kroner. Den samme prisen måtte også betaltes til og fra fysioterapeuten som var ansvarlig instruktør for gruppetrening i varmtvannsbassenget på Høyås Bo- og rehabiliteringssenter. Annen behandling som styrketrening og balanseøvelser hadde også månedlig egenandel som økte for hvert år.

Kostnadene er en god investering i min egen helse, men det har kostet meg mange forsakelser.

Les også:

Birgittes blikk: Fra den gang da, til her og nå!