Empo TV

Marion (11) ble født med Downs syndrom:

Fikk autismediagnose som 4-åring

Marion har Downs syndrom og autisme. Det var det ingen som visste den dagen hun ble født for elleve år siden. De nybakte foreldrene så med en gang at datteren hadde Downs-trekk. Hun hadde karakteristiske skjeve øyne, og var veldig slapp. Mistanken ble kjapt bekreftet av legene på nyfødtintensiven. Nyheten om at Brita og Kurt hadde fått en datter, og at hun hadde Downs syndrom, ble raskt formidlet til familie og venner. – Jeg ba venninnene mine fortelle det til andre. Jo flere som fikk vite det fort, jo bedre var det, sier Brita til avisen Helgelendingen.

Empo TV
Empo TV

Publisert:

Familie og venner var allerede informert om at Brita og Kurt hadde fått en datter med Downs syndrom. Alt hadde sett normalt ut på ultralyden derfor hadde paret ingen mistanker om at datteren skulle bi født med en ekstra kopi av kromosom nummer 21. På grunn av en blødersykdom hos mor, ble Marion født i Bodø, og veien til barneavdelingen var kort. Vel hjemme i Mosjøen ble Brita og Kurt med i et nettverk for foreldre med barn som har Downs syndrom. Støtten fra dette nettverket var til stor hjelp. Parets svigerinne, Liv Berit Karlsen startet en podkast som handler om foreldre til barn med Downs. Podcasten ble laget i forbindelse med boka «Downs syndrom – de første årene» utgitt på Skauge forlag. Familien er viet ett kapittel i boka, og tredje episode i podcasten handler om dem.

– Vi så egentlig tidlig at hun ikke utviklet seg som de andre barna. Etter flere utredninger fikk hun diagnosen barneautisme. .– Da vi fikk den autismediagnosen, så løsnet mye. Vi fikk mer hjelp av de rette instansene. Det er den blandingen med Downs og autisme som gjør henne så annerledes. Hun har større utfordringer enn de som bare har Downs. Brita sier i et intervju til Helgelendingen at hun hadde valgt fosterdiagnostikk under tvil. Det hun frykter ved fosterdiagnostikk er et separasjonssamfunn, og et mindre tolerant samfunn. Både søsken som vokser opp med utviklingshemmede og barna i klassen lærer mye, sier hun.

– Vi er ennå i en fase hvor vi ikke vet hvordan vi kan kommunisere best mulig med datteren vår. Vi tror hun forstår oss, men hun klarer ikke gi uttrykk for sine behov. Hvis hun blir frustrert kan hun kaste og dytte. Jo mer hun kommuniserer, jo bedre blir det. Dette åpnet øynene våre for dårlig atferd, noe som er veldig knyttet opp mot skole og SFO. Tegn til tale ble tatt i bruk i barnehagen, men det var første i skolealder at det løsnet for Marion.

Marion nådde skolealder før hun ble mottakelig for tegn til tale - hvor man bruker tale i tillegg til tegn med hendene. Systemet brukes ofte i kommunikasjon med mennesker som lider av psykisk utviklingshemming. Familien har hatt tilbud om avlastning fra kommunen, men valgte å ikke benytte det noe mer siden de egentlig ikke hadde bruk for en slik langvarig ordning. Da Marion var 4 ble hun storesøster til tvillingene Sella og Brian. De har lært mye om inkludering, empati og toleranse i oppveksten, mener Brita

Oppfølgingen fra kommunen føles nesten som at vi har fått lagt alt opp i fanget. -Jeg vet jo at mange har problemer med et tungrodd system i andre kommuner, men vi har fått hjelp hele veien, sier Brita – og skryter av spesialpedagog Edel Myrflott som har fulgt Marion siden 1. klasse, og assistent Kine Bjørnå som følger henne i skolehverdagen. – Det vi kanskje har mer behov for er noen timer med en støttekontakt slik at vi kunne tatt med tvillingene på en aktivitet som er vanskelig å gjennomføre med Marion. Det er litt kjedelig å måtte dele seg bestandig, sier Kurt. De

Les hele saken i avisen Helgelendingen (krever abonnement):
Livet med Marion: - Da hun fikk autismediagnosen, så løsnet mye

Kilde: helg.no