- Vi har bestemt at Spinraza kan bli brukt til behandling av vaksne pasiantar med spinal muskelatrofi frå 15. mai, med enkelte kriterium, slik vi har hatt til bruk hos barn, sier direktør i Helse Sør-Øst, Terje Rootwelt, til NRK. For personer med SMA kommer tirsdagens avgjørelse som en stor glede, ettersom man har ventet i mange år på avgjørelsen. I 2018 sa Beslutningsforum ja til å gi Spinraza-medisinen til unge under 18 år, ettersom de mente at dokumentasjonen for bruk av voksne var for dårlig. Nå kan Rootwelt fortelle at nye studier og forhandlinger med en av produsentene som lager medisinen gjort at Beslutningsforum kan gi klarsignal til at Spinraza-medisinen også kan gis til voksne.

- Det er ein alternativ prisavtale med kriterium for oppstart og eventuell avslutning. Vi skal følge opp effekten av behandlinga ved at pasientane blir med i eit nasjonalt register, slik at vi ser korleis effekten utviklar seg over tid, sier han.

En av de som er glad for Beslutningsforums avgjørelse er Torstein Lerhol, som er avdelingsleder for Medvind Assistanse. I lokalene deres sto jubelen i taket da beslutningen ble kunngjort, og det ble feiret med sjampanje. - Eg er på jobb, og vi har spretta sjampanjen! Det har vore ein fem år lang ørkenvandring, og dette er sjumilssteg. Vi er litt sette ut, og i dag er det av glede. Nesten uansett kva kriteria blir, er dette ein siger, sier Lerhol til NRK.

Les hele saken på NRK.no:
Feira med musserande etter medisin-ja

Kilde: nrk.no

Les også:

Svensk Paralympics-vinner vil hjelpe andre / Viser frem bein med muskelsvikt

Ellen Winther (46) har cystisk fibrose men får ikke livreddende medisin