Nå skal det forskes på sjeldne diagnoser og deres pårørende
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Foto: Empo Media
Nå skal Frambu og flere samarbeidspartnere som forske på helsekompetanse hos personer med sjeldne diagnoser over 16 år og deres pårørende. Pengen er gitt fra Helse Sør-Øst og målet er å kartleggemålgruppens helsekompetanse og mestringsforventninger.
Publisert: 12.01.2023 kl 10:22
Kristian Kristoffersen, direktør ved Frambu er takknemlig og sier at denne studien er viktig for å kunne få enda mer kompetanse i Norge om mestring og oppfølging. Gjennom forskning skal kurs, oppfølging og støtte bli skreddersydd for hele familien. Prosjektleder for studien, Una Stenberg forteller at det skal samles inn data fra fire kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge. Nærmere bestemt Frambu, Nevromuskulært kompetansesenter, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo Universitets- sykehus. I tillegg til Stenberg, består prosjektets veiledningsgruppe av Christopher Le fra Høgskolen Innlandet/Helsedirektoratet, Åsmund Hermansen fra Fakultet for samfunnsvitenskap ved OsloMet og Marie Hamilton Larsen fra Lovisenberg diakonale høgskole/Universitetet i Oslo. Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Karolinska Institutet, Global Health Literacy Academy, Fakultet for helsevitenskap ved OsloMet og Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse deltar i prosjektgruppa.
– Akkurat nå er det litt overveldende å skulle sette i gang all planleggingen, men det er motiverende at det er så stor interesse for temaet i studien. Fordi ingen har gjort noe lignende internasjonalt, vet vi allerede også at det vil bli stor interesse for resultatene i studien fra andre land, sier Stenberg.
Ta kontakt med prosjektleder Una Stenberg ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser på ust@frambu.no.
Les hele saken: Hurra, vi får forske på helsekompetanse!
Kilde:Frambu.no
