Empo TV

Ellen Winther (46) har cystisk fibrose men får ikke livreddende medisin

Hun har søkt sitt lokale helseforetak, Helse Førde, om å få tilgang til ny medisin, men fått nei. Cystisk fibrose (CF) er en medfødt arvelig sykdom som sakte, men sikkert, svekker lungene. Nå kjemper Winter mot klokka og helsemyndighetene, ...

Empo TV
Empo TV

Publisert:

Hun har søkt sitt lokale helseforetak, Helse Førde, om å få tilgang til ny medisin, men fått nei. Cystisk fibrose (CF) er en medfødt arvelig sykdom som sakte, men sikkert, svekker lungene. Nå kjemper Winter mot klokka og helsemyndighetene, for å få behandling med en ny medisin som er utviklet i Amerika. Medisinen har vist seg å ha svært gode resultater for cystisk fibroses-rammede. De norske offentlige organene Nye Metoder og Beslutningsforum har ikke sagt ja til medikamentet fordi de forhandler med produsentene om pris. En ledende overlege innen cystisk fibrose og Ellen Winthers egen overlege bestrider det faglige grunnlaget for å nekte henne pillene som kan redde livet hennes.

Men både etisk komité og overlegene møter negativ respons. Etikk-komitéen ved Oslo universitetssykehus har gitt råd til beslutningsorganene. De har gitt råd om at cystisk fibrose-rammede skal få medikamentet som kan redde dem og prioritere de som står i fare for snarlig død. En av dem er Ellen Winther (46) fra Svelgen i Vestland. Hennes lungekapasitet er nå nede i 22 prosent.  Hun kjemper en kamp mot klokken og helsemyndighetene, for å få tilgang til en ny amerikanskutviklet medisin, som har vist seg å ha svært gode resultater for cystisk fibrose-rammede. Andre nordiske land og Storbritannia  har gitt CF-pasienter det amerikanske medikamentet på blå resept, men slik er det dessverre ikke i Norge.   

I et brev til fagdirektøren ved Helse Førde helseforetak (HF) ber en overlege ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCFog en overlege ved Oslo universitetssykehus, om at hun må få mulighet til å få gjennomført en individuell vurdering av pillenes effekt. De to overlegene anbefaler en prøveperiode på et halvt år.  De bekrefter at hun ikke kan få lungetransplantasjon. Risikoen for død ved en lungetransplantasjon er så stor i hennes tilfelle, at det ikke kan faglig forsvares, mener de. I brevet sitt skriver de: «Hennes prognose er uten årsakskorrigerende behandling svært pessimistisk. Vi vurderer det derfor som nødvendig at hun får tilbud om å prøve ut (Kaftrio+Kalydeko (Red. anmerk: De amerikanske pillene) for å kartlegge individuell respons som ledd i å gi henne forsvarlig helsehjelp». «Årsakskorrigerende behandling» er en behandling som angriper de underliggende defektene av genfeilen; medikamentene kan stanse den negative utviklingen til lungene og sannsynligvis forlenge livet betydelig. «Vi vurderer at hun grunnet sykdomssituasjonen ikke har tid til å avvente en fremtidig beslutning i Nye Metoder og har god grunn til å anta at behandlingen vil kunne gi henne et markant løft i lungefunksjon og medføre flere gode leveår og bedre livskvalitet».

Saken er hentet fra VG.no

Les hele saken: Omstridt medisin til cf pasienter

Publisesret av Birgitte Falck-Jørgensen

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukerkonto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Empo TV bruker cookies (informasjonskapsler) til å forbedre nettstedet. Ved å godkjenne aksepterer du at vi kan sette cookies i din nettleser.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...