Empo TV

Ulrik blir blind hvis familien ikke skaffer minst åtte millioner kroner

#Ulrik (4) er en leken gutt som ser lyst på livet. Men hvis flertallet på Stortinget sier nei, må familien selv betale behandlingen for å unngå at han blir blind. Isabell Hagen er mamma til Ulrik som fikk diagnosen Retinitis Pigmentosa. Hun ...

Empo TV
Empo TV

Publisert:

Ulrik (4) er en leken gutt som ser lyst på livet. Men hvis flertallet på Stortinget sier nei, må familien selv betale behandlingen for å unngå at han blir blind. Isabell Hagen er mamma til Ulrik som fikk diagnosen Retinitis Pigmentosa. Hun  kjemper nå for at sønnen skal få betalt behandlingen som gjør at han ikke mister synet.  I barnehagen har Ulrik hjelpemiddel som gjør han i stand til å lære på linje med andre barn.

Familien til Ulrik har pusset opp og tilrettelagt hjemmet for sin synshemmede sønn i Straumgjerde i Sykkylven kommune på Sunnmøre. De er både engasjert og fortvilt i kampen for Ulrik og de sju andre i Norge som har en mutert versjon av øyesjukdommen Retinitis Pigmentosa (RP). – Vi håper at Ulrik skal lære å lese og skrive som alle andre barn og leve med det synet han har i dag, og leve et fullgodt liv. Alternativet er dessverre at han blir blind, sier Isabell Hagen og pappa Widar Fure. Mens Ulrik håndterer gravemaskinen, lastebilen og de andre lekene på gulvet, forteller mamma om sjokket da han fikk diagnosen halvannet år gammel.

RP rammer netthinna og gjør at synsfeltet gradvis blir mørkere og mindre. Totalt 1 500 personer har diagnosen RP i Norge, men bare et fåtall har den svært sjeldne og muterte varianten av sjukdommen. Ulrik er en av disse, og synet kan trolig reddes med behandlingen Luxturna på begge øynene. – Det har vært en påkjenning å få vite hva som var årsaken til at Ulrik ikke hadde syn slik som alle andre. – Ved hjelp av genterapi kan legene operere virus med friske gen inn i netthinnen. De friske genene vil spre seg på netthinnen og i løpet av kort tid vil behandlingen gi pasienten bedre syn, forteller Isabell Hagen.

Men behandlingen er svært kostbar og beslutningsforum Nye metoder har sagt nei til å betale regninga på grunn av prisen og fordi det er tvil om langtidseffekten av Luxturna. Og helseminister Bent Høie har svart at han ikke kan overprøve den beslutningen. – Hvorfor vil heller staten at vi skal ha åtte flere blinde i Norge når vi ikke trenger det? Det kan skje at alle operasjoner ikke er vellykket, men sånn er det med alle operasjoner. Det er ikke alle som er vellykket, sier Ulriks mamma. Hun har mentalt forberedt seg på at familien må skrape sammen åtte millioner kroner for at sønnen skal få behandlingen som bremser utviklingen av sykdommen. For prislappen er ca. fire millioner kroner per øye. – Jeg synes det er helt forferdelig. Skal vi selge alt vi har av hus og hytte, og sitte på bar bakke fordi vi da kanskje når opp til den summen Ulrik må ha til behandlingen.

Les heke saken: Blir blind om han ikke opereres

Kilde: Tv2.no

Publisert av Birgitte Falck-Jørgensen

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukerkonto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Empo TV bruker cookies (informasjonskapsler) til å forbedre nettstedet. Ved å godkjenne aksepterer du at vi kan sette cookies i din nettleser.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...