Empo TV

Marion (11) ble født med Downs syndrom:

Fikk autismediagnose som 4-åring

Marion har Downs syndrom og autisme. Det var det ingen som visste den dagen hun ble født for elleve år siden. De nybakte foreldrene så med en gang at datteren hadde Downs-trekk. Hun hadde karakteristiske skjeve øyne, og var veldig slapp. Mistanken ble kjapt bekreftet av legene på nyfødtintensiven. Nyheten om at Brita og Kurt hadde fått en datter, og at hun hadde Downs syndrom, ble raskt formidlet til familie og venner. – Jeg ba venninnene mine fortelle det til andre. Jo flere som fikk vite det fort, jo bedre var det, sier Brita til avisen Helgelendingen.

Empo TV
Empo TV

Publisert:

Familie og venner var allerede informert om at Brita og Kurt hadde fått en datter med Downs syndrom. Alt hadde sett normalt ut på ultralyden derfor hadde paret ingen mistanker om at datteren skulle bi født med en ekstra kopi av kromosom nummer 21. På grunn av en blødersykdom hos mor, ble Marion født i Bodø, og veien til barneavdelingen var kort. Vel hjemme i Mosjøen ble Brita og Kurt med i et nettverk for foreldre med barn som har Downs syndrom. Støtten fra dette nettverket var til stor hjelp. Parets svigerinne, Liv Berit Karlsen startet en podkast som handler om foreldre til barn med Downs. Podcasten ble laget i forbindelse med boka «Downs syndrom – de første årene» utgitt på Skauge forlag. Familien er viet ett kapittel i boka, og tredje episode i podcasten handler om dem.

– Vi så egentlig tidlig at hun ikke utviklet seg som de andre barna. Etter flere utredninger fikk hun diagnosen barneautisme. .– Da vi fikk den autismediagnosen, så løsnet mye. Vi fikk mer hjelp av de rette instansene. Det er den blandingen med Downs og autisme som gjør henne så annerledes. Hun har større utfordringer enn de som bare har Downs. Brita sier i et intervju til Helgelendingen at hun hadde valgt fosterdiagnostikk under tvil. Det hun frykter ved fosterdiagnostikk er et separasjonssamfunn, og et mindre tolerant samfunn. Både søsken som vokser opp med utviklingshemmede og barna i klassen lærer mye, sier hun.

– Vi er ennå i en fase hvor vi ikke vet hvordan vi kan kommunisere best mulig med datteren vår. Vi tror hun forstår oss, men hun klarer ikke gi uttrykk for sine behov. Hvis hun blir frustrert kan hun kaste og dytte. Jo mer hun kommuniserer, jo bedre blir det. Dette åpnet øynene våre for dårlig atferd, noe som er veldig knyttet opp mot skole og SFO. Tegn til tale ble tatt i bruk i barnehagen, men det var første i skolealder at det løsnet for Marion.

Marion nådde skolealder før hun ble mottakelig for tegn til tale - hvor man bruker tale i tillegg til tegn med hendene. Systemet brukes ofte i kommunikasjon med mennesker som lider av psykisk utviklingshemming. Familien har hatt tilbud om avlastning fra kommunen, men valgte å ikke benytte det noe mer siden de egentlig ikke hadde bruk for en slik langvarig ordning. Da Marion var 4 ble hun storesøster til tvillingene Sella og Brian. De har lært mye om inkludering, empati og toleranse i oppveksten, mener Brita

Oppfølgingen fra kommunen føles nesten som at vi har fått lagt alt opp i fanget. -Jeg vet jo at mange har problemer med et tungrodd system i andre kommuner, men vi har fått hjelp hele veien, sier Brita – og skryter av spesialpedagog Edel Myrflott som har fulgt Marion siden 1. klasse, og assistent Kine Bjørnå som følger henne i skolehverdagen. – Det vi kanskje har mer behov for er noen timer med en støttekontakt slik at vi kunne tatt med tvillingene på en aktivitet som er vanskelig å gjennomføre med Marion. Det er litt kjedelig å måtte dele seg bestandig, sier Kurt. De

Les hele saken i avisen Helgelendingen (krever abonnement):
Livet med Marion: - Da hun fikk autismediagnosen, så løsnet mye

Kilde: helg.no

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukerkonto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Empo TV bruker cookies (informasjonskapsler) til å forbedre nettstedet. Ved å godkjenne aksepterer du at vi kan sette cookies i din nettleser.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...